Bonjour !

Vous tenez entre vos mains le fruit d’une idée un peu folle. En effet, nous avons décidé de nous lancer dans une extraordinaire aventure et de relever un défi sportif. Ce défi est celui d’un couple, Laurent et Gaëlle, qui va partir 2 mois à vélo parcourir les routes de France malgré la maladie de Laurent : la mucoviscidose et le diabète.

La maladie est un combat au quotidien et à travers elle, Laurent veut sensibiliser l’opinion publique et démontrer l’importance de pratiquer une activité physique. N’est-il pas important d’aller jusqu’au bout de ses rêves ?

Ce projet constitue un vrai défi aussi bien dans son organisation que dans sa réalisation et nous allons tout mettre en œuvre pour le concrétiser.

Bonne visite…

Elle (Gaëlle Ballan)

30 ans, professeur des écoles à Toulouse, dynamique et sportive, aimant la nature, Gaëlle a toujours le sourire aux lèvres et se dit toujours prête à foncer… parfois peut-être même un peu trop !! Aventurière dans l’âme, partir à vélo ne lui fait pas peur, même si c’est une grande première !

Lui (Laurent Mendez)

33 ans, technicien de transport à la Caisse d’Allocations Familiales de la Haute Garonne, atteint de mucoviscidose et diabétique insulinodépendant, sportif, aimant croquer la vie à pleines dents, Laurent transmet sa joie de vivre à son entourage. Friand des situations extrêmes, il va toujours au bout de lui-même. Têtu de nature… pas toujours facile à vivre !

L’idée nous est venue il y a un an autour d’un bon repas entre amis. C’est au cours d’une de ces soirées où l’on refait le monde que l’on s’est dit… et pourquoi pas nous ?
L’homme, depuis la nuit des temps, a toujours eu le désir de partir explorer des contrées lointaines, mais souvent, sans s’apercevoir qu’il pouvait y avoir des richesses culturelles et géographiques simplement sous ses yeux. C’est pour cela que notre choix s’est dirigé sur notre belle France.
Nous voulions vivre et expérimenter quelque chose de différent de notre vie de tous les jours. « Partir », c'est s'exposer au monde et à soi-même. C’est aussi un challenge, une aventure qui laisse des traces et des souvenirs indélébiles.

En ce qui nous concerne, nous avons une double motivation :

Laurent étant atteint de mucoviscidose et diabétique insulinodépendant, ce tour de France est pour lui un challenge de combativité, un défi sportif, mais aussi un message d’espoir pour toutes les personnes malades. Il veut prouver à lui-même et aux autres que malgré les traitements quotidiens et tout ce qu’engendre la maladie, une activité physique est primordiale, et loin de là l’idée d’abandonner ses rêves… bien au contraire ! Par la même occasion, nous tenons aussi à sensibiliser l’opinion publique sur l’importance du don d’organe. En effet, cela fait partie intégrante de la maladie et de nombreux malades, sur liste d’attente, décèdent, faute de don. Il est temps de changer les mentalités ! La plus belle preuve d’amour et de solidarité que l’on puisse faire dans ce monde n’est-t-elle pas de donner un peu de soi pour faire vivre son semblable ?

Aimant l’aventure au jour le jour, c’est aussi pour nous une autre façon de voyager, voir défiler le paysage au rythme des coups de pédales, avoir le temps de découvrir, au détour d’un virage, un lac, une forêt, une montagne, tout simplement prendre le temps de vivre.

Pour toutes ces raisons, nous avons choisi comme moyen de locomotion le vélo qui nous permettra de pratiquer une activité physique au quotidien et de parcourir la France à notre rythme. Nous prendrons ainsi le temps de faire connaissance avec les gens et de profiter pleinement des différents paysages que Mère Nature nous offrira. De plus, un détail qui a toute son importance à nos yeux, le vélo est un moyen de locomotion écologique.

Tout au long de notre parcours, nous rendrons visite à nos amis aux quatre coins de la France.

Combien de temps ?

Deux mois…C’est le bon compromis que nous avons choisi pour découvrir la France en tenant compte du traitement quotidien de Laurent et de son potentiel physique. Cela nous permettra également de prendre le temps de nous accommoder à nos montures tout en prenant en considération les jours de récupération qui nous seront nécessaires.

Quand ?

Juillet et août 2007… C’est une bonne période saisonnière et cela nous laisse le temps de nous préparer physiquement et logistiquement. Gaëlle étant Professeur des écoles, elle sera en congé et Laurent, quant à lui, prendra 2 mois de congés sans solde. Par ailleurs, Laurent remercie son employeur de lui avoir accordé sa demande de congés sans solde.

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Notre départ se fera depuis le magasin « Optic 2000 » de Balma le samedi 7 juillet 2007.

Notre parcours sera le suivant :

- longer la chaîne des Pyrénées

- remonter la côte Atlantique

- redescendre par l’Alsace et les Alpes

- rentrer sur Colomiers en longeant le canal du Midi.

Départ	Arrivée	Kilomètres	Nbre de jours
Toulouse 7 Juillet	Bayonne 11 Juillet	322	5
Repos 12 Juillet
Bayonne 13 Juillet	St Eulalie en Born 14 Juillet	121	2
Repos 15 Juillet
St Eulalie en Born 16 Juillet	Hourtin Plage 17 juillet	133	2
Repos 18 Juillet
Hourtin Plage 19 Juillet	La Rochelle 20 Juillet	155	2
Repos 21 Juillet
La Rochelle 22 Juillet	St Nazaire 25 Juillet	239	4
Repos 26 Juillet
St Nazaire 27 Juillet	Brest 31 Juillet	281	4
Repos 1er Août
Brest 2 Août	Jugon les lacs 5 Août	243	4
Repos 6 Août
Rennes - Strasbourg "TRAIN" le 7 Août
Strasbourg le 8 Août
Strasbourg 9 Août	Mulhouse 10 Août	115	2
Mulhouse - Genève "TRAIN" le 11 Août
Genève 12 Août	Annecy 12 Août	55	1
Repos 13 Août
Annecy 14 Août	Tullins 15 Août	136	2
Repos 16 Août
Tullins 17 Août	Mormoiron 19 Aout	211	3
Repos 20 Août
Mormoiron 21 Août	Mèze 23 Août	212	3
Repos 24 Août
Mèze 25 Août	Colomiers 29 Août	268	5
		Total 2491	Total 53

Arrivée prévu le 29 août à 18h00 Place de l’hôtel de ville à COLOMIERS

	ville médiatique
	journée de repos
	Trajet en train

Les vélos

Ils sont un des éléments essentiels de notre projet.

Pédaler tous les jours pendant deux mois est loin d’être anodin. Cela occasionne fatigue, mal de dos, douleurs cervicales, etc.…
C’est pour cela qu’il est important d’avoir des vélos bien ajustés, un bon cadre, des éléments périphériques solides, résistants aux chutes et intempéries, bref, des vélos avec une durée de vie illimitée pour avoir qui sait, un jour, d’autres ambitions …
Il est préférable d’avoir un cadre sur mesure pour palier tous ces problèmes.

C’est pourquoi nous avons choisi consciencieusement nos montures qui seront fabriquées par un artisan réputé en France : Cycles Daniel Cattin. Cette qualité a bien sûr un prix : 2580 euros par vélo.

Vêtements

1 paire de chaussures trekking
1 paire de tongs
3 paires de chaussettes (Coolmax).
3 slips
1 pantalon en toile
1 ou 2 shorts
1 sous-vêtement thermique manches longues
2 T-shirt manches courtes
3 débardeurs
1 maillot de vélo
1 vêtement chaud technique
1 pantalon de pluie
1 coupe vent
1 casquette
1 bonnet
3 cuissards courts
2 hauts cyclistes

Equipement d'un Vélo

1 antivols « tortillon » à code.
1 Multi outil « clé allène + tournevis »
1 Kits « colle, rustines, démonte pneus »
1 Pompe à vélo
Chambres à air (1 de 26 pouces et 1 de 20 pouces pour la remorque)
1 Compteur cardio
2 gourdes de 1 litre
Lumières avant et arrière
1 rétroviseur
1 Béquille centrale double
1 drapeau pour la remorque

Hygiène

1 trousse de toilette
1 stick à lèvres
2 Dentifrices
1 crème solaire
1 coupe ongle
1 Shampoing petite contenance
2 Brosses à dents avec son container
1 Rasoir + quelques lames de rechange + huile de rasage dans fiole
2 Déodorants
1 Rouleau de papier toilette
Lingettes pour la mécanique
2 serviettes de toilette thermiques
1 trousse de secours
1 Manugel
1 petit flacon de lessive pour vêtements

Cuisine

1 bol plastique
1 couteau
1 cuillère à soupe

Couchage

2 sacs de couchage
2 matelas autogonflants
1 tente

Accessoires

2 paires de lunettes de soleil
4-5 mètres de cordelette
10 petites pinces à linge
1 montre à quartz avec alarme sonore
1 paire de boules Quiés
2 matelas autogonflants (pour la sièste)
Appareil d'électro-stimulation pour la récupération

Matériel audiovisuel

1 appareil photo numérique + batteries
1 trépied
1 IPACQ (PC Pocket)
1 lecteur de carte SD
1 Camescope + batterie
2 téléphones portables + 1 batteries + chargeur

S’orienter

cartes routières

Pour Usko

2 gamelles souples (eau + croquettes)
1 harnais
1 laisse + collier
1 doseur (pour croquettes)
1 solution Tanin pour dursir ses coussinets
3 pipettes et 1 collier antiparasitaires
1 gourde pour chien

Compte tenu de la maladie de Laurent, nous devons prendre des dispositions importantes avant de partir.

Afin de palier tout problème d’urgence, nous emporterons un téléphone portable.

Nous aurons répertorié avec l’aide de l’hôpital Larrey de Toulouse, la liste des CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) en France.

Il est important pour Laurent d’avoir une préparation physique adéquate. Pour cela, il sera aidé par « Bruno Clément », entraîneur de l’équipe de France de biathlon et membre de l’association Etoiles des Neiges.

Il faut aussi tenir compte de tous les problèmes médicaux que la mucoviscidose peut engendrer, telle qu’une cure d’antibiothérapie par voie veineuse d’une durée de 15 jours. Si cela devait arriver, nous retournerions en train sur Toulouse le temps que Laurent puisse effectuer sa cure.

Ce tour de France reviendra à 13 815 euros pour nous deux, soit 6907,50 euros par personne.

DEPENSES	PRIX	Qté	Total
Vélos	2580	2	5160
Paire de sacoches vélo 20L	135	4	540
Sacoches de guidon 7L	80	2	160
Sac étanche	68	1	68
Lecteur de carte	16	1	16
Appareil photo	463	1	463
Remorque chien	85	1	85
Cynobike (laisse pour vélo)	115	1	115
Restauration (pour 2)	80/j	40j	3200
Trajets train	418	1	418
Traversées bateau	30	1	30
Sacs croquettes (4kgs)	20	6	120
Barres et boissons énergétiques (pour2)	40/j	38	1520
Protéines (pour Laurent)	100	1	100
Matériel manquant	300	1	300
Nuits en hôtel (pour2)	40	38	1520

TOTAL DEPENSES			13 815

Notre budget a beaucoup augmenté depuis la création du projet jusqu’à sa finalisation.
En effet, partir avec la tente et les « popotes » afin de camper pendant notre périple était finalement difficilement compatible avec la pathologie de Laurent. Il aurait fallu porter plus de poids sur les vélos (environ 7 kg) ce qui aurait conduit Laurent à une dépense énergétique supplémentaire. De plus, cuisiner nous même avec du matériel de camping n’était pas compatible avec ses besoins nutritionnels et dormir sous tente aurait entraîné l’accumulation d’une fatigue importante.
En effet, la récupération de Laurent est nettement moins bonne que pour une personne non atteinte par la mucoviscidose.

Nous n’avions pas mesuré tous ces paramètres dès le départ mais grâce à l’entraînement et les conseils des médecins, nous avons décidé de prendre des repas complets midi et soir et de dormir dans des hôtels, les nuits où nous ne serions pas hébergés. Sans cela, la réussite de notre aventure aurait été mis en péril.

STRATEGIE DIETETIQUE

Afin de pouvoir réussir notre Tour de France, nous devons suivre un régime diététique très spécifique et plus particulièrement Laurent.
La lutte contre la mucoviscidose prend énormément de ressources et les patients atteints doivent avoir un régime hyper calorique et hyper protidique (pour simplifier, manger en quantité et beaucoup de protéines).

Sous les conseils de notre diététicien, Didier Rubio de la médecine du sport de l’hôpital Larrey, voici notre menu type pour une journée :

Le petit déjeuner sera très complet avec l’association :

- d’un petit déjeuner traditionnel (pain, céréales, autres,… lait ou équivalent, beurre, confiture, miel, fruits secs, jus de fruits…)

- d’un mini repas de type :

pâtes ou riz
oeuf ou jambon ou blanc de volaille
un peu de fromage… ou bien 1 dosette de protéines avec de l’eau ou du lait.

OU BIEN : Gâteau sport, jus de fruits, pain et jambon, fromage, ...

Pendant l’effort sur le vélo

Prévoir des barres de céréales (1/2 barre par ½ heure)
Prévoir 1 à 2 gels de glucose pour la fin (pour redonner un coup de fouet si nécessaire).
Prévoir 1 petit sandwich avec pain de mie ou petit pain au lait avec fromage frais (type Gervita) et jambon sec ou blanc de poulet ou rôti mayo.
Biscuits… Fruits secs...

Concernant l’hydratation : Boire 1 litre par heure d’effort !

Il faut combiner :

- Boisson énergétique reconstituée à 30 g de glucides ou sucre pour 1 litre avec ajout de 1,5 g de sel en sachet.

- De l’eau plate avec 2 g de sel.

A l’arrivée, après l’effort :

Prendre 2 sticks récupérateurs dans 200 cc eau.
Collation : manger ce qui nous fais plaisir.
Boire un peu de Vichy St Yorre avec un peu de sirop (menthe ou autre).

Midi et Soir

Prendre un repas hyper complet et après le repas du soir, prendre 1 dosette de protéine dans de l’eau ou du lait.

POURQUOI DU SEL DANS L’EAU ?

Les patients atteints de mucoviscidose perdent beaucoup plus de sel qu’une personne non atteinte par la maladie et peuvent être donc sujets à faire une déshydratation surtout en période de forte chaleur. Les premiers symptômes sont le mal de tête, une très grosse fatigue, l’apparition de sel sur le corps, des crampes etc...

Pour palier à cela, il faut avoir une très bonne hydratation et compenser la perte de sel par un apport journalier plus important. Pour cela, Laurent doit :

Avoir une très bonne hydratation au repos avec de l’eau minérale élevée en sodium,
Prendre des gélules de sel 2 fois par jour dosées à 1g,
Ajouter 1,5 g de sel par litre dans sa boisson énergétique et 2 g de sel par litre dans l’eau pendant tout le long de son effort.

CONCLUSION

Vous aurez compris que pour Laurent, il est très important de respecter toutes ses consignes et que nous serons obligés de prendre des repas complets matin, midi et soir.

Association
"Les Rayons de l’Espoir"

Statut juridique

Association loi 1901 créée depuis le 6 juin 2007.

Le Bureau

Président : Laurent Mendez

Trésorière : Gaëlle Ballan

Secrétaire : Stéphanie Barbier

Missions

Sensibiliser l’opinion publique sur la maladie : la mucoviscidose.
Passer un message d’espoir en redonnant courage et force à tous ceux qui luttent contre la maladie.
Faire prendre conscience de l’importance de pratiquer une activité physique dès le plus jeune âge.
Lancer un appel à la générosité de chacun en éveillant les consciences sur l’importance du don d’organe.

Contact

Si vous désirez écrire ou soutenir l'association Les Rayons de l’Espoir, voici les coordonnées du siège social :

Association "Les Rayons de l’Espoir"

3 Allée du Vicdessos
Apt 57
31770 COLOMIERS
e-mail: laurent.gaelle@free.fr

Pour tout soutien sous forme de don, l’association vous fera parvenir un reçu fiscal.

	Association « Etoiles des neiges »
	Magasin « Optic 2000 » Balma
	Laboratoire Pierre Fabre
	Caisse d’Allocations Familiales de la Haute Garonne
	Comité d’Entreprise de la Caisse d’Allocations Familiales de la Haute Garonne
	Magasin « Intersport » Labège
	Laboratoire « NOVARTIS » France
	Société « Aigle »
	« Section d’Assistance à Domicile des Insuffisants Respiratoires » sur Midi Pyrénées
	Magasin « Lagon piscine » Tournefeuille
	« POLYTRANS » N°1 de la vente par correspondance d'articles canins
	Société « Extand Relais »
	Mairie de Colomiers
	Mairie d’Aussonne
	Mairie de Montberon
	Leclerc Voyages Agence Roques sur Garonne
	Royal Canin
	Emballages et Conditionnement du Sud-Ouest
	ACPE Courtes Assurances Colomiers
	Comptoir Toulousain du Cycle
	Lions Club Toulouse Languedoc
	CORIUS-FUEL By GMT Diffusion
	EURL SOPHISSAC
	SARL Marty-Eurodontal
	SUD-OUEST BATIMENT FENOUILLET
	Laboratoire NUTERGIA
	Maxim Sport Nutrition
	Punch Power SA France
	Restaurant « La Boucherie »
	Magasin « Sport 23 » Colomiers
	Auch Contrôle Poids Lourds
	Colomiers Roller Club Léo Lagrange
	Association Sakura Club Toulousain
	Restaurant évangélina de toulouse

En attente de passer une VO2 Max (épreuve d’effort) sous les conseils de Bruno Clément et de Marianne Bréchu, (Présidente de l’association "Etoiles des Neiges").

Au résultat de celle-ci, Bruno nous a élaboré un programme d’entraînement sur la semaine en fonction de notre emploi du temps et de nos activités sportives antérieures (natation + footing). Il nous a aussi indiqué nos fréquences cardiaques d’entraînement à respecter scrupuleusement.

Voici donc notre programme que nous avons commencé semaine 16 :

Entraînement par semaine :

1h30 de natation le mardi soir
1h30 de vélo sans Usko le jeudi.
2h de vélo avec Usko le samedi.
3 h de vélo seuls le dimanche.

Pendant l’effort, il est important d’avoir une très bonne hydratation. Boire régulièrement tout au long de l’effort par petites gorgées est primordial. Je me donne comme repère au minimum ½ litre par ½ heure d’effort. Mais ces valeurs peuvent augmenter suivant deux critères : l’altitude et les fortes chaleurs.

Bruno adaptera ce programme d’ici quelques semaines.

A suivre…

Semaine 20 :

Grâce à l’enthousiasme du Professeur Rivière de la médecine du sport de l’hôpital Larrey, nous avons passé une VO2 max.

Très impliqués dans le projet, le Professeur Rivière et notre entraîneur Bruno sont rentrés en contact afin d’élaborer la prochaine phase de notre entraînement

1h30 de vélo sans Usko le mardi
1h30 de vélo avec Usko le mercredi
2h00 de vélo sans Usko le jeudi
1h00 de vélo sans Usko en récupération le vendredi
2h00 de vélo avec Usko le samedi
4h00 à 4h30 de vélo sans Usko le dimanche

De plus, le Professeur a dirigé Laurent vers deux spécialistes : un diététicien et un diabétologue.

Vous l’aurez compris, Laurent est très encadré par le corps médical afin qu’il puisse réussir ce défit. Le sport est très important pour la mucoviscidose mais il faut pratiquer une activité physique adaptée a ses capacités afin de ne pas commettre d’erreurs, de ne pas dépasser ses limites, ne pas se mettre en essoufflement.

Semaine 22

Stratégie diététique

Semaine 26

Semaine 27

A vous tous !

Nous avons vécu, durant ces deux mois d’été 2007, une aventure extraordinaire, très riche en émotions.
Le voyage à vélo nous a permis de découvrir et d’apprécier des instants magiques que la nature nous offre et de pouvoir affirmer que la France jouit de magnifiques régions.
Cette expérience nous a également permis de nous enrichir, sur le plan humain, grâce à toutes les rencontres faites durant notre tour de France.
Nous avons accompli une mission qui nous tenait particulièrement à cœur mais sachez que vous êtes TOUS, de quelque manière que ce soit, les meilleurs ambassadeurs de notre message d’Espoir de vaincre la maladie, grâce essentiellement à l’activité physique, et de l’incitation à se positionner en faveur du don d’organes.
Nous tenons à vous assurer que nous continuerons le combat, avec conviction et ténacité, sans relâche, de différentes manières, et ce, grâce à votre soutien.
Nous sommes conscients que nous avons réussi grâce à VOUS.
Nous ne trouvons pas les mots justes, mais nous vous adressons du plus profond de notre cœur, un grand MERCI.
Merci à tous ceux, amis et anonymes, qui ont fait un bout de chemin avec nous, tous ceux qui se sont fait porte-parole de notre combat, tous ceux qui ont laissé des messages d’encouragement sur le livre d’or de notre site….et plus particulièrement un grand MERCI à :

- Optic 2000 Balma
- Cliptol Sport et Pedi Relax (laboratoire Pierre Fabre)
- Laboratoire Novartis France
- Caisse Primaire d’Assurance Maladie de la Haute-Garonne
- La Sadir
- Leclerc Voyage Roques sur Garonne
- Royal Canin
- ACPE Courtes Assurances Colomiers
- Emballages et Conditionnements du Sud Ouest
- Corius-Fuel by GMT Diffusion
- EURL Sophissac
- Sarl Marty-Eurodontal
- Sud Ouest Bâtiment Fenouillet
- Lions Clubs International
- Comptoir Toulousain du Cycle
- Sport 23 Colomiers
- Auch Contrôle Poids Lourds
- la chaîne des restaurants « La Boucherie »
- Société Aigle
- Lagon Piscine
- Roller Club de Colomiers
- Association Sakura Club Toulousain
- Restaurant Evangélina

… toutes ces sociétés qui ont cru en nous et nous ont aidés financièrement !

Au-delà de l’aspect financier, merci aussi à :

- La Société Extand Relais pour l’acheminement de nos vélos
- L’association Etoiles des neiges pour tous leurs conseils de sportifs de haut niveau
- Au Comité d’Entreprise de la Caisse d’Allocation Familiales de la Haute Garonne pour leur soutien dès le premier jour !
- La Caisse d’Allocations Familiales de la Haute Garonne, tous ses employés, mes collègues et amis de l’Offset !
- Intersport Labège pour leur soutien durant notre parcours et bien au-delà…
- Madame Françoise Taufine, pour son implication pour notre association.

Un grand merci aussi à :

- Mairie de Colomiers, organisatrice de notre arrivée.
- Mairie d’Aussonne
- Mairie de Montberon

… pour leur soutien financier !

- Mairie de Puymaurin
- Mairie de Jugon les lacs
- Mairie de Frontignan
- Mairie de Carcassonne

… pour leur accueil si chaleureux pendant notre périple

Merci aussi à :

- Ergysport
- Maxim
- Punch Power
- Cliptol Sport et Pedi Relax
- Laboratoire Nutergia
- Polytrans
- Salon d’esthétique « Sonia Esthétique » à Colomiers
- Blagnac Tampons

… pour leurs produits

Merci à :

Professeur Rivière, patron de la médecine du sport de Toulouse
Docteur Jacques Martini, Diabétologue
Hélène Joachim, infirmière coordinatrice
Martine, diététicienne du CRCM adulte
CRCM Adulte
CRCM Pédiatrique
Madame Falgon, vétérinaire de Usko) Colomiers
Monsieur Patrick Téjédor, délégué territorial de l’association « Vaincre la Mucoviscidose » de Midi-Pyrénées

Et plus particulièrement :

Bruno Clément pour nous avoir fait bénéficier de ses compétences et de s’être rendu disponible pour s’occuper de notre préparation physique.
Marianne Bréchu, pour ses nombreux conseils et son aide dans l’élaboration de ce projet.
Didier Rubio, diététicien de la médecine du sport qui nous a encadré durant toute la préparation et tout notre périple.
Toute l’équipe de Radio Plus Toulouse pour nous avoir suivi chaque semaine.
Renée, la maman de Laurent pour avoir exercer ses talents de couturière et avoir effectué des modifications à la remorque de Usko, évitant ainsi qu’il nous fausse compagnie en route, à la vue de la moindre flaque d’eau.

Et enfin un grand merci à toutes les personnes qui ont travaillé dans l’ombre sans qui notre Internet n’aurait sans doute jamais existé :

- Luc, créateur et coordinateur du site.
- Vincent et Christine pour les montages vidéos et la réalisation de notre coffret 3 DVD.
- Corinne pour la rédaction de nos journées et sa complice Isabelle.

« Je me refuse de penser que la maladie est une fatalité. La vie est belle, il faut la croquer à pleines dents et aller jusqu’au bout de ses rêves…. »

Tel sera toujours notre leitmotiv !!

Quelques chiffres de notre aventure


 Durée du Périple : 54 jours

 2289 kilomètres parcourus

 9433 mètres de dénivelé

 199 heures 45 minutes de vélo

 Le plus de kilomètre effectué dans la journée : 95 kms

 Les chutes : 

- 3 chutes pour Laurent
- 0 chute pour Gaëlle

 Les températures : 

- Température moyenne la plus haute : 39°
- Température moyenne la plus basse : 15°

 Les soucis de santé : 

- 1 gastro pour Usko
- 1 trachéite pour Gaëlle
- 1 infection pulmonaire virale pour Laurent
- 1 tendinite de la coiffe pour Laurent

 Les crevaisons : 

- 1 crevaison pour Gaëlle
- 0 crevaison pour Laurent

 2 crèmes à cul-cul utilisées pour Laurent…

 Le poids !!! 

- 4 kilos perdus pour Laurent
- 4 kilos perdus pour Usko
- 3 kilos gagnés pour Gaëlle (A bravo !!!) On rassure tout le monde, c’est 3 kilos de muscle ! 

 Le nombre de régions traversées : 9

MIDI PYRENÉES
AQUITAINE
POITOU CHARENTE
PAYS DE LOIRE
BRETAGNE
ALSACE
RHÔNE ALPES
PROVENCE-ALPES-CÔTE-D’AZUR
LANGUEDOC ROUSSILLON
 
 Le nombre de départements traversés : 23

Haute-Garonne          Loire-Atlantique    Haute-Savoie
Hautes-Pyrénées        Morbihan            Savoie
Pyrénées-Atlantiques   Finistère           Isère
Landes                 Côtes du Nord       Drôme
Gironde                Ille-et-Vilaine     Vaucluse
Charente-Maritime      Bas-Rhin            Bouches-du-Rhône
Vendée                 Haut-Rhin           Gard             
Hérault                Aude

10 et 5 Kms de Toulouse-SATUC

VIRADES DE L’ESPOIR

Dans le cadre des « Virades de l’espoir » se déroulant du :
Samedi 29 septembre au dimanche 30 septembre,
l’association « les Rayons de l’Espoir » participe à cet événement national.

Nous vous donnons rendez-vous à 8h00 le samedi 29 septembre devant la salle Albert Camus (près de l’église) à Cugnaux pour une randonnée à vélo !

Organisée par le Vélo Club de Cugnaux, deux parcours sont au programme : 50 Kms et 90 Kms.

Venez nombreux !!

SORTIE BAPTEME DE L’AIR / RALLY ST EXUPERY
29 septembre 2007

Le projet

Etoiles des Neiges souhaite organiser avec l’aide de Laurent Mendez et Gaëlle Ballan de l’association « les Rayons de l’Espoir », une journée « baptême de l’air» le 29 septembre à Toulouse, à l’occasion du départ du Rallye St Exupéry.

Le Rallye St Exupéry

Le Rallye St Exupéry, qui partira le 30 septembre de Toulouse pour un périple de 15 jours, retrace l’épopée de l’aéropostale et bien sûr du célèbre écrivain Antoine de St Exupéry.
Des petits avions privés s’élanceront donc tous ensemble de l’aérodrome de Toulouse Lasbordes pour relier St Louis du Sénégal en passant le long des côtés africaines.
Anne Mahieu, qui participe à ce Rallye pour la seconde fois et qui est la tante d’un jeune garçon atteint de mucoviscidose de 12 ans, a souhaité nous lancer une invitation afin de partager sa passion avec les enfants. Elle se propose ainsi, avec ses amis pilotes, d’offrir des baptêmes de l’air à des enfants, adolescents, jeunes adultes et greffés de la région de Toulouse. En complément de cette journée de mobilisation, Anne fera également voler son neveu de Chalons à Toulouse mais peut-être aussi un jeune adulte de la Savoie passionné depuis toujours par les avions, et qui devrait les rejoindre au Sénégal.
Les baptêmes de l’air

Afin d’organiser au mieux les baptêmes de l’air (qui dureront en moyenne 30 minutes), l’association souhaite mettre en place une organisation simple mais rigoureuse sur le plan de l’hygiène afin que chacun profite pleinement. Pour cela, nous avons envisagé de :

- faire voler un seul jeune muco par avion, accompagné de sa famille (3 personnes au total), - avoir 2 à 3 avions disponibles et répartir les enfants en fonction des germes, - fournir à chaque enfant et famille, à leur arrivée sur le site, un kit avec un petit manugel et quelques masques ainsi que des petits badges avec leur prénom afin de se reconnaître, - proposer un espace dans le restaurant de l’aérodrome où les familles pourront se restaurer, se rencontrer et également côtoyer les aviateurs afin de découvrir le Rallye St Exupéry.

Organisation et Contacts

- Marianne Brechu, présidente de l’association Etoiles des Neiges :
06 11 99 24 76
- Anne Mahieu, organisatrice du projet Baptême de l’air sur le Rallye :
06 07 14 27 21
- Laurent Mendez et Gaëlle Ballan, coordinateurs du projet à Toulouse :
06 80 28 90 79

Hélène Joachim, infirmière coordinatrice du CRCM de Toulouse Larrey sera présente.

REMERCIEMENTS

Association Française des Diabétiques

Les Missions :

Le corps est constitué de cellules dont l’assemblage forme les organes (muscles, coeur...). Chaque cellule peut être considérée comme un moteur qui produit de l’énergie lorsque ces organes sont en activité : son carburant est le glucose (sucre). Ce carburant, nous le trouvons dans l’alimentation. Une hormone est responsable de la gestion de cette énergie : l’insuline. Elle est fabriquée par des cellules spécialisées produites par le pancréas.

Lorsque le glucose arrive dans le tube digestif et passe dans le sang, l’insuline alors libérée le distribue aux différents organes. Ces derniers l’utilisent ou le stockent, ce qui fait baisser le taux de sucre (la glycémie) dans le sang. Chez l’Homme, la glycémie doit varier en moyenne entre 0,80 et 1,40 g par litre de sang (entre 1 et 1,4 g/l deux heures après un repas et entre 0,80 et 1,10 g/l à jeun le matin).

Le diabète est une maladie silencieuse car les glycémies sont trop élevées, mais pas de façon suffisante pour provoquer des symptômes tels la soif, l’amaigrissement et le fait d’uriner beaucoup et souvent.

Il existe deux types de diabète :

Le diabète de type I se déclare lorsque le pancréas ne fabrique plus assez ou plus du tout d’insuline. Sécrétée par le pancréas, l’insuline passe directement dans le sang. L’objectif du traitement est de simuler au mieux la sécrétion d’insuline d’une personne normale, mais c’est loin d’être aussi facile que l’on pourrait le croire.
Le diabète de type II peut faire beaucoup de dégâts, qui ne manqueront pas d’avoir des répercussions sur l'état de santé général. L’essentiel des amputations réalisées, plus de la moitié des cécités de l'adulte sont dues au diabète et plus particulièrement à ce type de diabète.

Un régime alimentaire et l’exercice physique doivent représenter les bases du traitement. La pratique d’une activité physique permet d’aider à normaliser la glycémie. Pour plus d’information, voici leur site : www.afd.asso.fr

Association « Etoiles des Neiges »

L’association est principalement formée d’une large équipe de champions, de professionnels du sport, de bénévoles mais aussi d’une équipe médicale pluridisciplinaire.
L’objectif est de soutenir et d’accompagner les jeunes à travers les différentes étapes de la maladie, toujours à travers le sport et l’évasion.
Le soutien de l’association s’adresse à presque toutes les générations de « mucos » : enfants, adultes mais aussi greffés ! Elle organise des séjours, sorties et projets ayant pour but de permettre aux jeunes de s’évader, de rêver, de faire du sport et de rencontrer des champions.

Pour plus d’informations, voici leur site : www.etoilesdesneiges.com

Association « Vaincre la Mucoviscidose »

La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui n’est pas contagieuse mais qui détruit les poumons et le système digestif. Elle nécessite des traitements très lourds. L’association existe depuis quarante ans et se bat pour qu’enfin un jour, elle gagne la maladie.

L’association a pour mission de :

Guérir : soutenir et financer la recherche scientifique sur la mucoviscidose ; informer sur les stratégies et les avancées de la recherche.
En 2005 l’association a financé plus de 90 projets de recherche.
Soigner : améliorer la prise en charge thérapeutique et la qualité des soins des patients.
Plus de 70 postes spécialisés en milieu hospitalier ont été créés.
Vivre mieux : développer de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
Sensibiliser pour gagner contre la mucoviscidose et encourager la vie. Mobiliser le grand public en organisant « les virades de l’espoir » chaque année et récolter des fonds à travers celles-ci.

Pour plus d’informations, voici leur site : www.vaincrelamuco.org

Association pour le
« Don d’Organe et de Tissus humains »

Les Missions :

Promouvoir les dons d'organes et de tissus dans le respect de l'éthique anonymat, gratuité, volontariat.
Promouvoir le don de moelle osseuse, constituer et entretenir un panel de 130 000 donneurs.
Favoriser les actions de recherche, d'information, dans le domaine des greffes.
Permettre une liaison constante avec le corps médical, l'Agence de la biomédecine et ses délégations régionales, France Greffe de Moelle, les unités de prélèvement et de transplantation, les laboratoires d'histocompatibilité, les établissements de transfusion sanguine, les associations de Donneurs de Sang Bénévoles, les associations de patients et les ADOT.
Promouvoir la charte internationale des organisations qui développent cette éthique.
Recueillir réflexions et avis de toute personne ou groupe social, quelle que soit la croyance.
Créer des ADOT dans les départements qui en sont dépourvus.

Nous pouvons tous nous retrouver dans la situation de donneur ou de receveur.

Avoir sa carte de donneur, c'est prendre position du côté de la vie.

Il suffit de complétez un formulaire, et vous recevrez votre carte aussi rapidement que possible.
Pour plus d’informations, voici leur site : www.france-adot.org

Pour acquérir votre carte de donneur, cliquer ici :

Usko (Leur chien)

4 ans, golden retriever, casse-cou dans l’âme, aimant faire des galipettes dans la neige, Usko suit ses maîtres dans toutes leurs aventures. Il prend très au sérieux ce projet et s’entraîne régulièrement au footing. Une seule chose l’inquiète : sa nouvelle niche à roulettes !!