Qu'est ce que la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est l'une des plus fréquentes maladies génétiques. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse. Les symptômes et la sévérité de la maladie sont variables d'un patient à l'autre. Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITé = MUCOVISCIDOSE. Chacun d'entre nous produit du mucus qui sert à protéger ou lubrifier les organes. Mais dans le cadre de la mucoviscidose, cette production est beaucoup plus importante que la normale. Ce mucus visqueux et épais encombre petit à petit les bronches et les voies digestives (intestins, pancréas, foie). Les malades ne peuvent digérer les protéines et les graisses et sont sujets aux infections respiratoires.

Les conséquences peuvent être considérables :

• pour l'aspect pulmonaire : encombrement, toux, insuffisances et infections respiratoires à répétition.
• pour l'aspect digestif : constipations, diarrhées, douleurs aigues, occlusions, problèmes de croissance.

Quels sont les soins actuels ?

Les soins ne sont pas simples et sont un travail de longue haleine. Une grande partie de notre vie leur est consacrée. Malgré leur lourdeur, il ne faut jamais les arrêter, même si c'est difficile, et même si l'on ne parait pas malade. On est malade et on sera toujours malade.

Les traitements sont :

• prise d'enzymes pancréatiques quotidiennement afin de digérer les graisses,
• kinésithérapie respiratoire quotidienne permettant le désencombrement des bronches,
• prise d'antibiotiques par traitements "classiques" (comprimés) mais aussi par aérosols et cures en intraveineuse répétitives d'une durée moyenne de 15 jours.
• lorsque l'alimentation classique ne suffit pas, une alimentation par sonde nasale ou gastrique (gastrostomie) est nécessaire.
• vaccinations : en plus des vaccins habituels, il faut ajouter, l'hépatite, la grippe, le pneumocoque
• Du sport et encore du sport en paralelle à de la kinésithérapie, pour drainer et nettoyer les poumons ainsi que pour le bien-être et le développement pulmonaire et musculaire (cage thoracique, diaphragme).
• Il n'existe aucun traitement à l'heure actuelle qui peut guérir la mucoviscidose.

Des chiffres :

• Tous les 2 jours en France, un enfant naît atteint de mucoviscidose (ce qui représente 200 naissances par an).
• On compte environ 6000 malades en France.
• Deux millions de français sont porteurs du gêne responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leurs enfants, soit 1 personne sur 30.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux progrès de la recherche et des soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 42 ans.
Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
La mucoviscidose est une lutte, un combat quotidien, sans répit où tout petit, l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer, pour vivre tout simplement.

Vous respirez sans y penser, nous nous ne pensons qu'à respirer !!!

Je me refuse de penser que la mucoviscidose
est une fatalité ;
il faut s'accrocher, croquer la vie à pleines dents
et aller jusqu'au bout de ses rêves !.